文/圖 本報記者 張明濤
有一群孩子叫“星星的孩子”,承受著旁人無法探知的內(nèi)心孤獨;有一種家庭,因為患有“孤獨癥”的子女而陷入困境。這些孩子的外表并不特殊,卻幾乎從不與人交流,很多孩子長到兩、三歲都未曾開口叫過爸爸媽媽。如何帶領(lǐng)孩子走出孤獨,并非單純的醫(yī)學(xué)問題,而是一個考驗智慧、耐性與愛心的社會問題。
張家界愛心林啟智教育學(xué)校表面上和一所普通的幼兒園并沒有太大的區(qū)別,里面的孩子在課堂上聽老師講故事,在教室里玩玩具。
不過這些孩子帶著游離的目光,他們大多不愿意和別人交流,而是自己木然地坐在那里,或者重復(fù)著簡單的動作。有的孩子在教室里不停地哭鬧,但是老師和家長并不忍打擾他們。他們是“星星的孩子”——一群患有孤獨癥的孩子,他們在學(xué)校里接受訓(xùn)練,只為擺脫孤獨。
“星星的孩子”就像天上的星星一樣活在自己的世界里。人們這樣描述孤獨癥兒童:他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍人與物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話。
愛心林啟智教育學(xué)校有患孤獨癥的小孩17人。這其中就包括校長郭俊文的女兒。這當(dāng)然就不難理解郭俊文辦校的初衷——沒有人比他更清楚家庭有“孤獨癥”子女的艱難。女兒在4歲時查出患有該病癥。這幾乎改變了郭俊文對生活的認知,他帶著女兒開始了漫長的、挑戰(zhàn)孤獨的旅程。10多年間,他遍走北京、山東、廣東等地尋找相關(guān)培訓(xùn)機構(gòu),只想讓女兒能夠走出孤獨。
10年來,能不能走出孤獨顯得不那么重要了,陪伴才最重要,郭俊文意識到。
2012年的7月,郭俊文聯(lián)合幾個孤獨癥子女的家長開始了辦學(xué)。學(xué)校辦得并不順利,目前他們只能接收1至7歲和12至20歲兩個年齡階段的自閉癥兒童。辦學(xué)經(jīng)費全部來自省政府為民辦實事自閉癥及弱智兒童康復(fù)項目、智力及輕度精神殘疾人托養(yǎng)項目。1至7歲年齡段的在學(xué)校生活、培訓(xùn)全部免費,12至20歲年齡段的每人每月只收200元餐費。郭俊文想要擴大學(xué)校規(guī)模,但經(jīng)費不允許。
在醫(yī)學(xué)上,孤獨癥尚無特效療法,更多地需要靠人為的行為干預(yù)。愛心林啟智教育學(xué)校聘請了13個老師陪著孩子們訓(xùn)練,包括感統(tǒng)、個訓(xùn)(識字,識圖等)、高頻音樂課,以此促進孩子們的腦部發(fā)育。學(xué)生的家長也都加入到這個行列,同病相憐的家長之間也產(chǎn)生了深厚的感情。他們每天都會上課,幫老師分擔(dān)教學(xué)任務(wù)。除此之外,學(xué)校還給家長組織培訓(xùn)會,讓他們在言語感知、認知能力以及生活自理方面獲得更加專業(yè)的知識。
醫(yī)學(xué)認為,2~6歲是治療孤獨癥的最好時機,很多家長都會在這條“警戒線”上盡最大的努力。小宇(化名)6歲了,小宇媽媽帶他來學(xué)校已經(jīng)有了一些進步,這讓她高興不已。小雨(化名)4歲,之前時刻不能離開媽媽,現(xiàn)在可以自己獨立上一堂課。這些小孩的進步非常緩慢,但每一次點滴進步都能換來家長的莫大欣慰。
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